VIII Congreso Nacional de Reumatología 2024

FUNARP

Los logros de FUNARP se deben al trabajo en equipo de todos sus miembros, junta directiva, aportaciones de los socios y donantes que han sido clave para implementar proyectos que mejoraron la calidad de vida de sus miembros.

Proyectos destacados en incidencia de salud pública:

  • Desde el 2010, la fundación logró que se abrieran programas de suministro de medicamentos de biotecnología para pacientes sin cobertura en el programa de la Caja de Seguro Social, es decir a personas de escasos recursos que obtienen su atención médica en instalaciones que regenta el Ministerio de Salud.
  • Participación directa en el proceso para impulsar la entrada al sistema de seguridad social de medicamentos de biotecnología. En este proceso, los reumatólogos hacen las solicitudes de los medicamentos y FUNARP a través de la participación activa con incidencias en políticas públicas logramos ayudar a que el Etanercept y Adalimumab hayan entrado al listado oficial de medicamentos de la Caja de Seguro Social.
  • Miembro permanente de la Comisión de Alto Nivel para la mejora del sistema de salud (CAN), organismo que fue creado con el decreto ejecutivo 214 de mayo de 2016, considera asesora del Ministerio de Salud. Esta comisión, luego de un intenso trabajo, entregó las recomendaciones al presidente de la república, consignadas en un documento denominado “Libro blanco”.
  • Funarp, en representación de la Ing. Luris Higuera, liderizó la legalización del cannabis medicinal desde 2019, participando activamente en comités consultivos en el órgano legislativo de Panamá, exponiendo activamente la necesidad de pacientes con dolor crónico, proponiendo artículos que forman parte de la ley 242 del 13 de octubre de 2021, así como en la reglamentación de esta a través del Decreto Ejecutivo 121 del 1ero de septiembre de 2022.
  • Reconocimiento nacional a través de invitaciones a comisiones y comités en instancias de toma de decisiones de la salud. FUNARP tiene voz y voto, teniendo puesto principal en: Comisión de Desabastecimiento Crítico de medicamenntos, Observatorio Nacional de Medicamentos, en la Comisión de Medicamentos No Sustituibles. Todas estas instancias están en el Ministerio de Salud. También participa en el rol principal con derecho a voz en la Comisión de Evaluación de los Procesos de Compra de Medicamentos de la Caja de Seguro Social.
  • FUNARP es miembro permanente del Consejo Técnico de Cannabis Medicinal en donde participa en la elaboración de políticas educativas, sociales y de capacitación de pacientes, familiares, médicos y a la sociedad civil con el fin de procurar el acceso al cannabis con fines medicinales y terapéuticos como una alternativa medicinal y como un derecho de todo paciente a recibir un tratamiento.
  • Fundadores de BioRedCAC Foundation que es una organización paraguas que aglutina a 50 organizaciones de pacientes de Centroamérica y el Caribe.
  • Participación directa en la formación de la Red de Enfermedades Raras de Panamá (REDER)
  • Participación principal con derecho a voz y voto en la Comisión Técnica de Medicamentos dirigida por el vicepresidente de la República de Panamá en donde FUNARP es la delegada por parte de los pacientes. Esta comisión fue creada en febrero 2022. Esta comisión se encarga de propiciar acciones concretas para la mejora de los procesos de suministro de medicamentos en la República de Panamá a través del Ministerio de Salud y de la Caja de Seguro Social. El logro más importante de esta comisión, para los pacientes, en este momentto, ha sido la automatización y control del proceso de recepción y entrega de medicamentos en la Caja de Seguro Social. Mediante esta automatización se podrá contar con cifras reales de consumo que permiten planificar mejor las compras de medicamentos.
  • Creación del primer congreso médico paciente en donde los médicos reumatólogos actualizaron a médicos de primer nivel (generales y pediátricos) sobre enfermedades reumáticas.
  • Logró la priorización de la vacunación contra el COVID con la vacuna de Pfizer para los pacientes de enfermedades reumáticas.
  • Proyectos de educación continua:
  • Se imparten 10 docencias gratuitas al año para pacientes enfocadas en los cinco pilares fundamentales para el control de la artritis de forma presencial y virtual:
    1. Diagnóstico temprano y tratamiento oportuno.
    2. Atención con especialista en reumatología y promoción a la adherencia al tratamiento.
    3. Higiene articular mediante el ejercicio físico.
    4. Nutrición.
    5. Salud mental.
  • Proyectos especiales
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