Mi Aplicación
¿Por qué tener una aplicación para pacientes?
A medida que los pacientes adoptan la transformación digital de su mundo, las asociaciones de pacientes luchan por ofrecer mejores métodos que les permitan tener su historial médico al alcance de sus manos.
Se ha demostrado que los pacientes que conocen sus enfermedades, tratamientos y que buscan activamente nuevas alternativas para gestionar sus padecimientos son más propensos a adherirse a los tratamientos y a comunicarse mejor con sus médicos ya se convierten en expertos en sus patologías.
En general, los pacientes con necesidades insatisfechas tienden a adoptar un papel silencioso y olvidan el poder que tienen sus voces.
Por ello, FUNARP empodera a los pacientes a través de docencias de salud, y proporcionará una herramienta para tener sus datos almacenados en una aplicación móvil que les permitirá acceder a su historial médico, incluyendo pruebas de laboratorio y otros exámenes médicos en un entorno fácil y seguro.
En Panama, el sector público de la sanidad tiene ciertos expedientes médicos digitalizados, los médicos no proporcionan a los pacientes su historial de una manera rápida, puesto que no están centralizados; además, si el paciente se atiende en múltiples instituciones, su información no está consolidada y los pacientes suelen cargar con pesados archivos que les impiden llevar toda la información a sus citas médicas. FUNARP entiende que disponer de información segmentada sobre sus asociados proporcionará las herramientas más eficaces para mejorar la toma de decisiones, permitiendo la sustentación objetiva de nuestros proyectos ante posibles patrocinadores, lograr los cambios favorables en nuestro sistema de salud, mejorar el acceso a los servicios públicos y defender el derecho del paciente a recibir una atención digna, con calidad y calidez por parte de los servidores sanitarios.
La pandemia puso de manifiesto la necesidad de conocer cuáles son las enfermedades de AR más comunes en el país, la medicación más utilizada, sus efectos secundarios, dónde se encuentran los pacientes y las comorbilidades que pueden tener.
Estadísticas de pacientes con AR en Panamá
Durante la sesión de la definición funcional de la aplicación, FUNARP observó que la información relativa a los pacientes con AR no estaba consolidada a nivel de país.
Esta brecha de información se muestra en la figura 1.
Fig. 1: información desconocida de miembros de FUNARP
La gráfica 1a muestra los miembros de FUNARP y en la 1b se detalla la cantidad de panameños con enfermedades reumáticas al 2022 (E).
Gráfica 1a: distribución de miembros de AR en Panamá
Gráfica 1b: estadísticas sobre pacientes de AR en Panamá
Funcionalidades
Esta e una aplicación para el autocuidado del paciente. Está diseñada para empoderar al paciente y brindarle el control de su cuidado médico.
Una vez finalizado el análisis FODA, FUNARP decidió que los pacientes debían asumir un papel más proactivo en su tratamiento, de tal manera que el app permite: agendar citas médicas, recibir recordatorios de sus citas (vía Whatsapp/correo electrónico), recordatorio para hacerse sus exámenes antes de la cita, cargar los resultados de exámenes, radiografías y otras pruebas, introducir información como presión, peso, realizar reportes de farmacovigilancia en la agencia de Centroamérica.
Además, cuenta con un formulario con las medidas reumáticas a momento de la cita, p.ej. indicar sus limitaciones, si pudo autogestionar su salud o tuvo que pedir ayuda, medición del dolor, grado de fatiga, afectación del sueño para hacerlas durante la cita de seguimiento de modo que se centren en lo más importante durante la consulta, llenar encuestas de evaluación sobre su atención médica, de actividades de formación y educación realizadas por la fundación.
Toda esta información será autogestionada voluntariamente por los pacientes y solo será utilizada por FUNARP para fines estadísticos y sustentar los proyectos de la fundación. El paciente podrá acceder a través de su teléfono móvil o tableta y de un ordenador, contando con un carnet digital que demuestre su condición médica.
La aplicación aparecerá en la Google App Store y en la Apple Store y se colocarán enlaces de descarga directa en el sitio web de la FUNARP.
La interfaz estará completamente en español latinoamericano. Esta aplicación es de cortesía para los miembros actuales y permitirá la afiliación más expedita de pacientes que hasta el momento no pertenecen a la fundación. También facilitará la gestión administrativa, financiera ya que incorpora la recaudación de fondos de donaciones y la autogestión financiera de FUNARP que representa el 30% de los ingresos, finalmente mejorará la comunicación directa con los miembros verificando quiénes han recibido la información clave.
Los datos están protegidos mediante protocolos y encriptación de nivel empresarial, enrutamiento seguro, procedimientos para evitar ciberataques y cumplimiento de la HIPPA en EE.UU. y de la GDPR en la UE. Los datos nunca se compartirán con terceros. Esta solución se ejecuta en centros de datos de alta seguridad que cumplen con las principales normas del sector, como la ISO/IEC 27001:2005.
La implementación sigue las pautas de implementación de proyectos ágiles para detectar rápidamente los posibles problemas y resolverlos lo antes posible.
Desarrollo conceptual
La app preguntará inicialmente si el usuario es miembro de la FUNARP o no.
La app preguntará inicialmente si el usuario es miembro de la FUNARP o no. Si no lo es, la app proporcionará un formulario de inscripción que será evaluado por la junta directiva antes de aceptar a los nuevos solicitantes – esta es la única vez que la FUNARP intervendrá directamente en la interacción de los miembros y la propia app. Esto se puede observar en la figura 2.
Fig. 2: pantalla de inicio y página inicial en la versión móvil
El usuario también tendrá la oportunidad de actualizar la información a través del ordenador portátil y la pantalla de inicio se muestra en la figura 3.
Fig. 3: página inicial en la versión de computador personal
¡Hay muchas maneras de apoyarnos!
My Application
Why should we have an app for patients?
As patients embrace the digital transformation of their world, patient associations struggle to provide better techniques to allow them to have their medical history up-to-date.
Patients that are knowledgeable about their diseases, and treatments are more likely to adhere to treatments and have better communication with their doctors. Also, patients with a deep understanding of their medical condition become experts in their pathologies.
Overall, patients with unmet needs tend to take a silent role and forget the power that their voices have. FUNARP is educating patients with regular workshops and training sessions and more recently started the development of a mobile app developed by patients for patients that will allow them to update their medical history, labs, and other examinations in an easy and secure environment.
In Panama, the healthcare public sector has some of the medical records digitalized, but they are not centralized; furthermore, patients tend to get medical attention from several hospitals and their information is not readily available. They usually carry heavy files that hamper them from taking all of the information with them to their medical appointments. FUNARP is aware that having segmented information regarding its members provides the most effective set of tools to take better decisions, allowing it to objectively get support for projects and patient initiatives and to present them to its benefactors, achieve positive changes in our healthcare system, and defend the rights that patients have to receive the best possible and quality attention from the health system.
The pandemic made clear the need to know what are the most common RA diseases in the country, the medication that is being used the most, its side effects, where the patients are located, and the comorbidities that they might have. One of the objectives FUNARP had when embarked on the creation of the mobile app was to have always-on and updated information regarding its fellow members; interestingly enough, also defined options that will furnish associates with tools to become active patients by default.
Panamanian RA statistics
Once the requirement phase was finalized, FUNARP realized that vital information regarding RA patients was nowhere to be found.
This gap can be observed in figure 1.
Fig. 1: unknown information from FUNARP members
Chart 1a depicts FUNARP membership distribution and 1b indicated the total population and RA distribution segmented by age group for 2022 (E).
Chart1a: FUNARP membership distribution
Chart 1b: RA patient distribution
Functionalities
There are a lot of features added to the app.
Soon after the FODA analysis was finished, FUNARP decided that patients needed to take a more proactive role in their treatment and included the following functionalities in the app: the ability to set future RA medical appointments, receive reminders of their medical visits and investigations prior to the appointment, upload medical results, input vitals, add data of salient lab tests, x-rays, and other tests; fill out a form with regular questions to ask their physician during the follow-up appointment so they focus on what’s most important during the consultation, a feedback survey after their medical appointment, evaluate training and educational activities held by the foundation and report medication side-effects to the Central America Pharmacovigilance Bureau.
This information will be voluntarily given by the patients and will only be used by FUNARP for statistical purposes. The patient will be able to access and update his/her information via his/her mobile phone or tablet, and/or a computer. Reminders will be sent to patients via Whatsapp and emails to assure they receive the relevant information regarding their care. The app will be listed in the Google App Store and Apple Store, and direct download links will be placed on the FUNARP website.
The interface is going to be fully in Latinamerican Spanish. This app is a complimentary benefit for FUNARP members and will encourage the new patients’ and caretakers’ enrollment.
The application will also make the management and financials of the organization easier to handle as it will also allow for the onboarding process and payments from possible members and actual members, self-funded activities (which account for 30% of its income), and direct communication with members verifying who has received key information and who hasn’t and create numerous reports based on available data.
The data is secured using enterprise-grade protocols and encryption, secure routing, cyber attack procedures, and compliance with HIPPA in USA and GDPR ready for the EU. The data will never be shared with third-party. This solution runs within highly secure data centers complying with key industry standards such as ISO/IEC 27001:2005. The implementation follows agile project implementation guidelines to quickly potential issues and solves them as quickly as possible.
Proof of concept
The app will initially ask whether the user is a FUNARP member or not.
If not, the app will provide a sign-up form that will be evaluated by the board of directors before accepting the new applicants – this is the only time that FUNARP will directly intervene in the interaction of the members and the app itself. This can be observed in figure 2.
Fig. 2: Start-up screen and home screen of the mobile app
The user will also have the opportunity to update the information via laptop and the home screen is shown in figure 3.
Fig. 3: Home screen of the app accessed via a laptop