Encuesta sobre artritis idiopática juvenil (AIJ)

1. Edad de la persona que llena la encuesta

2. Género del paciente

Masculino Femenino

3. Relación con el paciente

Paciente Padre Madre Guardián

4. País de residencia

5. Idioma(s) o dialecto que se habla en casa

5.a. Si seleccionmaste Dialécto local, escriba cuál es

6. Edad al diagnóstico de la enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética:

7. Tipos de enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética

7.a. Llene este campo si escogió la opción Otra

8. ¿Tuvo acceso a un reumatólogo pediatra para el tratamiento de su enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética?

Sí No

9. ¿Recibió diagnóstico preciso relacionado a tu enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética?

Sí No

10. ¿Cuánto tiempo transcurrió entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de su enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética por parte de un médico especialista?

11. ¿Existe o existió en su país algún centro de atención especializado para enfermedades reumatológica y/o musculoesqueléticas?

Sí No Otro

12. Llene este campo si escogió la opción "Otro"

12.a. Si respondió Sí a la pregunta anterior, indique el tipo de centro

Público Privado Otro

13. Plan de tratamiento actual

Medicamentos(s) Fisioterapia Terapias alternativas Otro

13.a Llene este campo si escogió la opción Otro

14. ¿A qué edad tú o tu hijo(a) pasó de la atención pediátrica a la reumatología adulta?

15. ¿Se involucró el médico tratante infantil en la transición hacia el tratamiento de su enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética como adulto?

Sí No

16. ¿Cómo calificarías el proceso de transición en una escala de 1 a 5 (1 siendo muy difícil, 5 siendo muy fácil)?

17. ¿Hubo algún desafío específico durante el proceso de transición?

18. ¿Si pudiese cambiar algo en la transición, cuál sería su sugerencia?

Comunicación entre pediatra y el servicio de reumatología adulta Acceso a tratamiento psicológico para el paciente durante la transición Apoyo del servicio de enfermería Otro

18.a. Llene este campo si escogió la opción Otro

19. ¿Pudo el paciente continuar con sus estudios primarios y/o secundarios?

Sí No

20. Durante la edad escolar ¿tuvo apoyo del centro escolar?

Sí No

21. Nivel de educación alcanzado

22. Situación laboral (para participantes de 18 años o más)

Empleado(a) Desempleado(a) Estudiante Otro

22.a. Llene este campo si escogió la opción Otro

23. ¿Existen suficientes recursos y redes de apoyo para las personas con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas durante la transición a la adultez?

Sí No

24. ¿Qué tipos de apoyo han sido más útiles durante el proceso de transición?

25. ¿Hay factores culturales o religiosos que influyen o han influido en la experiencia de enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas en tu comunidad?

Sí No

26. Si respondiste Sí, a la pregunta anterior, ¿Puedes indicar cómo las creencias culturales o religiosas en tu comunidad han influido en el manejo de tu enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética durante tu niñez o adolescencia?

27. ¿Cuáles son las principales preocupaciones con respecto al acceso y manejo de la atención médica durante la transición hacia la adultez?

Falta de apoyo del departamento de pediatría Falta de apoyo del departamento de reumatología pediátrica Falta de apoyo del departamento de reumatología adulta Falta de estadísticas de pacientes con artritis juvenil Falta de apoyo psicológico Cambios en los medicamentos que se venía usando

28. ¿Sintió apoyo para el abordaje de las necesidades educativas y la orientación profesional durante la transición?

Sí No

29. ¿Qué desafíos se enfrentan en cuanto a la integración social y la independencia como adulto con alguna enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética?

30. ¿Consideras que tu enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética en tu infancia o juventud afectó(a) tu salud mental y el bienestar emocional durante la transición?

Sí No

31. ¿Considera que hay factores culturales o sociales que influyen en la transición de la enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética como adolescente hacia la adultez en tu país?

Sí No

32. ¿Existe tu país fundaciones de pacientes que apoyan a pacientes con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas?

Sí No

33. ¿Qué mejoras específicas sugerirías para los programas y servicios de transición de pacientes adolescentes con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas en tu país?

34. ¿Qué sistemas de apoyo o intervenciones serían más beneficiosos para los niños con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas en tu país?

35. ¿Cuáles son tus métodos preferidos para recibir información y apoyo relacionados con la transición de enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas hacia la adultez?

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