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VIII Congreso Nacional
de Reumatología 2024
1. Edad de la persona que llena la encuesta
Menos de 15 años
15-21 años
21-31 años
31-41 años
Más de 41 años
2. Género del paciente
Masculino
Femenino
3. Relación con el paciente
Paciente
Padre
Madre
Guardián
4. País de residencia
Argentina
Aruba
Bolivia
Brasil
Belice
Chile
Cuba
Colombia
Costa Rica
Ecuador
El Salvador
Guatemala
Haití
Honduras
México
Nicaragua
Puerto Rico
Panamá
Paraguay
Perú
República Dominicana
Uruguay
Venezuela
5. Idioma(s) o dialecto que se habla en casa
Español
Dialecto local solamente
Ambos
5.a. Si seleccionmaste Dialécto local, escriba cuál es
6. Edad al diagnóstico de la enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética:
Menos de 2 años
2-5 años
5-9 años
9-11 años
11-15 años
15-18 años
18-21 años
7. Tipos de enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética
Sistémica
Artritis psoriásica
Artritis indiferenciada
Lupus
Otra
7.a. Llene este campo si escogió la opción Otra
8. ¿Tuvo acceso a un reumatólogo pediatra para el tratamiento de su enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética?
Sí
No
9. ¿Recibió diagnóstico preciso relacionado a tu enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética?
Sí
No
10. ¿Cuánto tiempo transcurrió entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de su enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética por parte de un médico especialista?
0-3 meses
3-6 meses
6-12 meses
1-2 años
2-5 años
Más de 5 años
11. ¿Existe o existió en su país algún centro de atención especializado para enfermedades reumatológica y/o musculoesqueléticas?
Sí
No
Otro
12. Llene este campo si escogió la opción "Otro"
12.a. Si respondió Sí a la pregunta anterior, indique el tipo de centro
Público
Privado
Otro
13. Plan de tratamiento actual
Medicamentos(s)
Fisioterapia
Terapias alternativas
Otro
13.a Llene este campo si escogió la opción Otro
14. ¿A qué edad tú o tu hijo(a) pasó de la atención pediátrica a la reumatología adulta?
15. ¿Se involucró el médico tratante infantil en la transición hacia el tratamiento de su enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética como adulto?
Sí
No
16. ¿Cómo calificarías el proceso de transición en una escala de 1 a 5 (1 siendo muy difícil, 5 siendo muy fácil)?
Muy difícil - 1
Algo difícil - 2
Normal - 3
Algo fácil - 4
Fácil - 5
17. ¿Hubo algún desafío específico durante el proceso de transición?
18. ¿Si pudiese cambiar algo en la transición, cuál sería su sugerencia?
Comunicación entre pediatra y el servicio de reumatología adulta
Acceso a tratamiento psicológico para el paciente durante la transición
Apoyo del servicio de enfermería
Otro
18.a. Llene este campo si escogió la opción Otro
19. ¿Pudo el paciente continuar con sus estudios primarios y/o secundarios?
Sí
No
20. Durante la edad escolar ¿tuvo apoyo del centro escolar?
Sí
No
21. Nivel de educación alcanzado
Secundaria
Licenciatura
Maestría o superior
Formación técnico-profesional
Continúa formándose
22. Situación laboral (para participantes de 18 años o más)
Empleado(a)
Desempleado(a)
Estudiante
Otro
22.a. Llene este campo si escogió la opción Otro
23. ¿Existen suficientes recursos y redes de apoyo para las personas con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas durante la transición a la adultez?
Sí
No
24. ¿Qué tipos de apoyo han sido más útiles durante el proceso de transición?
25. ¿Hay factores culturales o religiosos que influyen o han influido en la experiencia de enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas en tu comunidad?
Sí
No
26. Si respondiste Sí, a la pregunta anterior, ¿Puedes indicar cómo las creencias culturales o religiosas en tu comunidad han influido en el manejo de tu enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética durante tu niñez o adolescencia?
27. ¿Cuáles son las principales preocupaciones con respecto al acceso y manejo de la atención médica durante la transición hacia la adultez?
Falta de apoyo del departamento de pediatría
Falta de apoyo del departamento de reumatología pediátrica
Falta de apoyo del departamento de reumatología adulta
Falta de estadísticas de pacientes con artritis juvenil
Falta de apoyo psicológico
Cambios en los medicamentos que se venía usando
28. ¿Sintió apoyo para el abordaje de las necesidades educativas y la orientación profesional durante la transición?
Sí
No
29. ¿Qué desafíos se enfrentan en cuanto a la integración social y la independencia como adulto con alguna enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética?
30. ¿Consideras que tu enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética en tu infancia o juventud afectó(a) tu salud mental y el bienestar emocional durante la transición?
Sí
No
31. ¿Considera que hay factores culturales o sociales que influyen en la transición de la enfermedad reumatológica y/o musculoesquelética como adolescente hacia la adultez en tu país?
Sí
No
32. ¿Existe tu país fundaciones de pacientes que apoyan a pacientes con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas?
Sí
No
33. ¿Qué mejoras específicas sugerirías para los programas y servicios de transición de pacientes adolescentes con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas en tu país?
34. ¿Qué sistemas de apoyo o intervenciones serían más beneficiosos para los niños con enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas en tu país?
35. ¿Cuáles son tus métodos preferidos para recibir información y apoyo relacionados con la transición de enfermedades reumatológicas y/o musculoesqueléticas hacia la adultez?
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