Lupus eritematoso sistémico

El sistema inmunitario normalmente nos defiende de virus y bacterias. En el lupus, produce anticuerpos contra componentes de nuestras propias células (autoanticuerpos). Estos anticuerpos y la inflamación que provocan pueden dañar distintos órganos. Por eso se llama sistémico: puede afectar a todo el cuerpo.

Hay otras formas de lupus: el lupus cutáneo, que afecta solo la piel; el lupus inducido por medicamentos, que desaparece al suspender el fármaco; y el lupus neonatal, poco frecuente, en bebés de madres con ciertos anticuerpos.

¿A quién afecta?

Se calcula que unos 3.4 millones de personas en el mundo viven con lupus. Nueve de cada diez son mujeres, y es más frecuente y a menudo más grave en personas de origen africano, latinoamericano e indígena, y asiático.

¿Por qué aparece?

Se combinan los genes, las hormonas femeninas y factores del ambiente, como la luz ultravioleta del sol, algunas infecciones virales, el tabaco y ciertos medicamentos. No es contagioso.

Los más frecuentes

• Cansancio intenso, fiebre sin infección y pérdida de peso.
• Dolor e hinchazón en las articulaciones, sobre todo de manos y muñecas.
• Manchas rojas en la cara en forma de alas de mariposa, sobre mejillas y nariz, y lesiones de piel que empeoran con el sol.
• Llagas en la boca o la nariz y caída del cabello.
• Dedos que se ponen blancos o morados con el frío (fenómeno de Raynaud).
• Dolor en el pecho al respirar hondo, por inflamación de las capas que cubren el pulmón o el corazón.

Cuando afecta órganos

• Riñón (nefritis lúpica): al principio no da síntomas. Después puede causar orina espumosa, hinchazón de piernas o párpados y presión alta.
• Sangre: anemia, glóbulos blancos o plaquetas bajos.
• Sistema nervioso: dolor de cabeza intenso, problemas de memoria y, con menos frecuencia, convulsiones.

No hay una sola prueba. El reumatólogo junta los síntomas, la exploración y los análisis:

• Anticuerpos antinucleares (ANA): son positivos en casi todas las personas con lupus. Pero también salen positivos en muchas personas sanas, así que un ANA positivo por sí solo no significa lupus.
• Anticuerpos más específicos: anti-ADN de doble cadena y anti-Sm. El anti-ADN y el complemento (C3 y C4) ayudan además a vigilar la actividad de la enfermedad.
• Anticuerpos antifosfolípidos: indican más riesgo de coágulos y de complicaciones en el embarazo.
• Hemograma, función del riñón y análisis de orina: se repiten en cada control.
• Biopsia de riñón: si hay proteínas o sangre en la orina, para saber qué tipo de nefritis hay y elegir el tratamiento.

Los médicos usan los criterios internacionales de clasificación de 2019, que exigen un ANA positivo y suman puntos según los síntomas y los análisis.

El objetivo es la remisión o una actividad mínima de la enfermedad, con la menor dosis posible de corticoides, para proteger los órganos a largo plazo.

Medicamentos, según las guías internacionales vigentes

Algunos de estos medicamentos, como el belimumab y el anifrolumab, no están en las listas de la CSS ni del MINSA. Consulta Medicamentos en Panamá.

Otros cuidados

• Si hay anticuerpos antifosfolípidos, a veces se indica aspirina en dosis baja o anticoagulantes.
• Controlar la presión arterial, el colesterol y el azúcar, porque el lupus aumenta el riesgo cardiovascular.
• Calcio, vitamina D y vigilancia de los huesos si se toman corticoides.

Sol

La luz ultravioleta puede desencadenar brotes. Usa protector solar de amplio espectro todos los días, sombrero y ropa que cubra, incluso en días nublados.

Embarazo

Muchas mujeres con lupus tienen embarazos sanos si se planifican. Lo ideal es que la enfermedad esté inactiva al menos seis meses antes. La hidroxicloroquina se mantiene durante el embarazo, pero otros medicamentos, como el micofenolato y el metotrexato, deben cambiarse antes. Los anticuerpos anti-Ro y los antifosfolípidos requieren controles especiales.

Anticoncepción

Si tienes anticuerpos antifosfolípidos, se evitan los anticonceptivos con estrógenos por el riesgo de coágulos. Consulta qué método es seguro para ti.

Vacunas, cansancio y ánimo

Mantén al día las vacunas que no contienen virus vivos. El cansancio es muy frecuente: el ejercicio suave y regular ayuda. La ansiedad y la depresión también se tratan.

Herramientas de FUNARP

• Células CAR-T. En los primeros pacientes con lupus grave que no respondían a nada, esta terapia logró remisiones sin medicamentos. Son estudios con pocas personas y todavía no es un tratamiento habitual.
• Nuevos biológicos. Se prueban medicamentos dirigidos contra otras señales del sistema inmunitario, en estudios de fase 3.
• Nefritis lúpica. Un estudio publicado en 2025 mostró que añadir obinutuzumab, un anticuerpo que elimina linfocitos B, al tratamiento habitual mejoró la respuesta del riñón.

• Fanouriakis A y cols. Recomendaciones para el tratamiento del lupus eritematoso sistémico, actualización 2023. Annals of the Rheumatic Diseases, 2024.
• Aringer M y cols. Criterios de clasificación del lupus eritematoso sistémico de 2019. Annals of the Rheumatic Diseases y Arthritis & Rheumatology, 2019.
• Tian J y cols. Epidemiología mundial del lupus eritematoso sistémico. Annals of the Rheumatic Diseases, 2023.
• Sammaritano LR y cols. Guía de salud reproductiva en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. Arthritis & Rheumatology, 2020.
• Furie RA y cols. Obinutuzumab en nefritis lúpica activa (estudio REGENCY). New England Journal of Medicine, 2025.
• Müller F y cols. Terapia con células CAR-T CD19 en lupus, miositis y esclerosis sistémica. New England Journal of Medicine, 2024.
• MedlinePlus en español: Lupus eritematoso sistémico.