¿Sabes que FUNARP siempre está luchando por tí y para tí?
La esperanza de vida de un paciente con una enfermedad crónica como lo es la artritis y otras enfermedades reumáticas se ha incrementado gracias a mejores fármacos y la inclusión de otras terapias de apoyo del paciente.
Esto, sin embargo, indica que en nuestro sistema de salud se debe mejorar la experiencia de los pacientes con respecto al trato que reciben de parte de sus médicos y del sistema de salud pública de Panamá; ya que lamentablemente los pacientes crónicos no responden a una sola enfermedad. Es decir, durante la vida de un paciente con artritis, podría llegar a necesitar reumatólogos, oftalmólogos, odontólogos, dermatólogos, hematólogos, neurólogos, nefrólogos, ortopedas, fisiatras, terapistas físicos, nutricionistas, neumólogo por mencionar algunos especialistas. ¿Suena demasiado? Pues no lo es.
De tal manera que FUNARP está liderando el esfuerzo para que las políticas de salud públicas sepan gestionar la comorbilidad del paciente y no una enfermedad a la vez.
En Europa especialmente, ya se toma en cuenta al paciente y lo pone como centro en sus políticas de salud pública ya que un paciente activo e informado redunda en bienestar para él mismo y disminuye los costos asociados a sus dolencias.
¿Qué es advocacy de pacientes?
Cuando se padece de una enfermedad crónica, el paciente se centra en mejorarse y usualmente se olvida que tiene derechos ( y también deberes que cumplir). Es por eso que FUNARP se ha estado dedicando a defender los derechos del paciente (en inglés, “patient advocacy“). Esto significa que FUNARP se encarga de dar voz a un espectro de personas representadas dentro de nuestro sistema de salud, así como a los cuidadores de pacientes.
En general, como defensor del paciente se tiende a tener que ejercer más de un papel, incluyéndose a si mismo como individuo, como una organización o ambos. El objetivo del trabajo de un defensor concierne a una enfermedad o a un conjunto de estas incluyendo a toda o parte de la comunidad de pacientes. Las personas con enfermedades poco comunes afrontan muchos más retos a la hora de ejercer su defensa y hacerse oír debido al número limitado y fragmentado de pacientes existentes de una misma enfermedad.
¿Cuál es el rol de las organizaciones de pacientes?
El rol principal es de llenar los vacíos no cubiertos por el sistema nacional de salud, como lo son:
- Acceso a la información sobre la enfermedad en un lenguaje claro, conciso y coloquial.
- Educar al paciente sobre el manejo de su enfermedad
- Impulsar la investigación sobre la enfermedad
- Ofrecer información de calidad, revisada y comunicarla adecuadamente a los pacientes
- Fomentar e incentivar el intercambio de experiencias entre pacientes
- Impulsar la integración social, de una manera solidaria
- Tomar en cuenta la dignidad del paciente, así como sus derechos
- Concientizar a los pacientes sobre sus deberes y su rol dentro de la estructura del sistema de salud público
- Contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente
“Existe una vida con artritis”
-FUNARP-